Aan het Woord

 

Dr. Derksen, kinderarts EAA

Juliana Kinderziekenhuis/Hagaziekenhuis, Den Haag

“Een jaar of twee geleden kwam Luuk voor het eerst met zijn ouders op mijn spreekuur: een spreekuur bij de kinderarts gespecialiseerd in erfelijke en aangeboren afwijkingen. Aan zijn bezoek was al veel informatie voorafgegaan: informatie over zijn genetische aandoening èn informatie over de ouders.

Bij Luuk is er sprake van een kleine genetisch afwijking van een van de chromosomen: een klein defect met grote gevolgen. Die gevolgen zie je in het uiterlijk van Luuk: hij heeft een bijzonder gezichtje. Hij hoorde aanvankelijk wat minder goed, maar dat gaat beter gelukkig. In het eerste levensjaar had hij heel veel infecties. Hij ontwikkelt zich duidelijk trager dan andere kinderen van zijn leeftijd. Eten is heel moeilijk voor Luuk, zo moeilijk dat hij uiteindelijk een opening in de maag heeft gekregen om hem te voeden. Slapen vindt hij ook niet zo gemakkelijk. Mogelijk is er sprake van epilepsie. Kortom, voor de ouders een hele zorg: een kind met een achterstand in ontwikkeling en veel lichamelijke problemen. Een enorme belasting, heel veel ziekenhuisbezoeken, heel veel mensen die het goede met Luuk voor hebben, maar als ouder moet je maar zorgen dat je het juiste probleem bij de juiste persoon neerlegt!

En dan de informatie over de ouders waar ik het hierboven over had: voor zijn komst naar mijn spreekuur, kreeg ik mee: ‘deze ouders doen het fantastisch’. Dat was zo, en dat is nog steeds zo! Ik hoop dat het de ouders zal lukken om Dolfijntherapie met Luuk te volgen. Van andere ouders van kinderen met vergelijkbare problemen weten ik dat zij die therapie als een enorme stimulans in de ontwikkeling hebben ervaren.”

 

Willy van der Vegt, Fysiotherapeute

KDC De Bolsterberg

“Luuk heeft op het Kinder Diensten Centrum fysiotherapie van mij. Luuk is een actief jongetje, die heel alert is op zijn omgeving. Hij is dol op speelgoed dat rammelt en/of schittert. Daardoor is hij gemakkelijk uit te lokken om de grenzen op te zoeken van wat hij kan qua bewegen. Deze drive, die een voorwaarde is om te ontwikkelen, moeten we zo veel mogelijk uitbuiten.

Luuk is natuurlijk nog klein, dus een goede balans tussen inspannen en ontspannen is nodig. Ik weet niet hoe ver Luuk gaat komen in z’n bewegingsontwikkeling, maar in elk geval heeft Luuk een gevarieerd aanbod van prikkels nodig om hem uit te dagen volgende stapjes te zetten. Dolfijntherapie past daar helemaal in; en dan niet alleen voor de ontwikkeling van het bewegen, maar juist ook voor de hele ontwikkeling.”

 

Marieke Nijdam, Kinderfysiotherapeute

Gezondheidscentrum Leidschenveen

“Al vanaf dat Luuk tien maanden is, behandel ik hem een keer per week op het medisch kinderdagverblijf Crescendo. Vanaf het begin was duidelijk dat Luuk een achterstand had op onder andere motorisch gebied, daar ben ik mee aan de slag gegaan. In het begin lag hij op zijn rug te spelen en kon hij alleen met hulp omdraaien. In de loop van de tijd is hij zelf gaan omrollen en hij ligt nu heerlijk op zijn buik te tingelen tegen de spiegelmolen. Ook nog steeds één van zijn favorieten.

Na veel oefenen kan Luuk nu bijna zitten. In de statafel, die hij op de Bolsterberg heeft kan hij nu ook staan en daar heeft hij veel plezier in. Over het algemeen is Luuk een vrolijk mannetje, die je met zijn mooie lach en indrukwekkende blonde krulletjes inpakt. Soms kan zijn stemming omslaan naar mopperig en ontevreden, zonder (voor mij) duidelijke oorzaak. Jammer dat je niet weet wat er in dat koppie omgaat!

Ik ben heel benieuwd waar Luuk na Crescendo heen zal gaan. Tot die tijd blijf ik lekker met hem oefenen.”

 

Jolanda, Pedagogisch medewerkster

Crescendo

“Luuk is een vrolijk jongetje, die graag onder de mensen is. Hij kan erg lachen als er gek gedaan wordt met hem en als er andere kinderen bij hem komen kijken. Hij heeft ook momenten dat hij zich niet oké voelt. Hij uit dit dan door te huilen. Hij laat verschillende ritmes zien qua slaappatroon. Ook zijn eetpatroon blijft wisselend, de ene keer eet hij veel, de andere keer weer niet. Luuk speelt graag met speelgoed waar licht en geluid uit komt zoals sensopathische speelmateriaal.”

 

Kim, Cynthia en Ineke

Begeleidsters Zeester-groep

Luuk op KDC de Bolsterberg.

“Sinds Januari hebben we een heel gezellig nieuw kindje bij ons op de groep. Luuk Gunneman, een klein mannetje met prachtige blonde krullen en een vrolijke lach. Luuk heeft niet heel veel tijd nodig gehad om te wennen en draaide al snel mee met het dagprogramma.

Voordat ik verder ga, zal ik eerst even vertellen wie wij zijn. Wij zijn Cynthia, Kim en Ineke, begeleidsters van de Zeester-groep op KDC de Bolsterberg. KDC de Bolsterberg is 1 van de 8 KDC’s (kinderdienstencentra) van Ipsedebruggen en bevindt zich in Zoetermeer. Op de Bolsterberg hebben we 5 verschillende groepen en de Zeester-groep is daar 1 van. De Zeestergroep is een aanvangsgroep, waar over het algemeen jonge kinderen komen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). De kinderen worden hier in een kindvriendelijke, veilige en herkenbare omgeving uitgedaagd en gestimuleerd in hun ontwikkeling. Om dit te bereiken werken we met een team disciplines (gedragskundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, spelagoog, arts en logopedist). Samen stellen wij doelen op voor de kinderen die afgestemd zijn op de individuele behoeften en mogelijkheden van de kinderen.

Maar genoeg over ons. Ik zal jullie vertellen hoe een dag van Luuk er bij ons op het KDC uit ziet. Luuk komt 3 dagen in de week naar de Bolsterberg. Hij is bij ons van kwart voor 9 tot kwart over 3. Luuk wordt meestal gebracht door zijn moeder (en heel soms ook door zijn vader J). Luuk gaat dan zitten in een verhoogde kinderstoel. Als alle kinderen binnen zijn, beginnen we de dag met een liedje, wat wordt gezongen door onze handpop Isabel. Luuk houdt erg van liedjes, dus die geniet dan al volop. Hierna starten wij de ochtendactiviteit. Dit is per dag een andere activiteit. Op Donderdagochtend doen we belevingstheater. Dit is een soort voorstelling, waarin we muziekstukken draaien. Per muziekstuk laten we de kinderen een materiaal zien, voelen en soms horen. Dit zijn bijv. sambaballen op een lekker tropisch salsanummer of bellenblaas op een mooi pianostuk. Luuk kijkt dan altijd z’n ogen uit. Op Vrijdagochtend doen we een muziekactiviteit. Dit is ook een belevingsactiviteit alleen nu zingen we liedjes en daarbij laten we verschillende voorwerpen zien. Zo zingen we een liedje over je spiegelbeeld en laten we Luuk naar zichzelf in de spiegel kijken of we spelen met water tijdens een liedje over water.

Na de ochtend activiteit gaat Luuk fruit eten. Luuk kan erg genieten van zijn fruithapje, maar soms heeft hij er even helemaal geen zin in. In dat geval krijgt Luuk sondevoeding en een speeltje om mee te spelen. Dan is Luuk net zo blij.

Na het eten krijgt Luuk een schone luier en mag hij even zelf spelen. Hij zit dan meestal in een voorgevormd stoeltje laag bij de grond en speelt dan met de speeltjes op het wandbord. Ook zetten we hem, sinds kort, in een statafel (Een soort stelling, waarin hij met ondersteuning van het onderlichaam in staande positie kan staan). Dit is goed voor zijn houding, spieropbouw en spijsvertering. Als Luuk dan met de ipad kan spelen, vindt hij dit geen probleem en staat trots om zich heen te kijken.

Rond 12 uur gaan we eten en krijgt Luuk een warme hap. Dit zit soms tot achter zijn oren, maar hij geniet er wel erg van. Als hij klaar is, blijft hij samen met de andere kinderen aan tafel zitten en krijgt hij een speeltje op zijn blad. De bellentoren is dan zijn favoriet, maar een plakramelaar (plakt met een zuignap vast aan zijn blad) is ook fantastisch.

Na het eten gaat Luuk slapen. Hier heeft hij soms een beetje moeite mee. Wij horen dan nog lang zijn kierende lach en na een tijdje is hij dan toch echt in dromenland. Als hij wakker wordt, is het vaak al tijd om klaar te maken voor vertrek. We zingen nog een afscheid-liedje met de pop Isabel en dan wordt Luuk opgehaald door z’n moeder of z’n vader. De dag is weer voorbij en Luuk gaat weer lekker naar huis.

 

Ik hoop dat ons verhaal een beetje een beeld heeft gegeven van hoe het leven van Luuk eruit ziet bij ons op het KDC. We vinden het een heerlijk mannetje en hopen dat hij voorlopig nog even bij ons op het KDC blijft.”