Over Luuk

Hallo! Ik heet Luuk en ik ben 5 jaar oud. Ik ben meervoudig complex gehandicapt door een zeer zeldzame chromosoon afwijking, 18q- 21.1 in mozaïek vorm. Daarbij heb ik het ESES-syndroom dat houdt in dat ik tijdens mijn slaap heel vaak epileptische aanvallen krijg.

Ik ben een vrolijke jongen en hou van kietelen en zwemmen. Ik speel graag met mijn aangepaste speelgoed en kijk ook graag naar filmpjes . Nijntje en Mickey Mouse zijn echt mijn lievelings. Ik hou van kinderen om mij heen, ik woon op een fijn hofje in Nootdorp, waar ik met veel kinderen in aanraking kom. In mijn ontwikkeling loop ik helaas erg achter eigenlijk zit ik met mijn vijf jaar pas op het niveau van een kindje van twee maanden. Ik kan al wel rollen en met hulp zitten, door mijn slappe spieren is dit wel erg vermoeiend. mij. Door mijn ontwikkelachterstand is het vaak lastig voor mijn omgeving om te kunnen begrijpen hoe het met mij gaat.

School en fysiotherapie

Ik ga vijf dagen per week naar De Bolsterberg in Zoetermeer, daar krijg ik diverse soorten therapie en doen ze allemaal leuke activiteiten met mij. Zo heb ik laatst in een paardentram gezeten en zijn de Cliniclowns langs geweest. waar ik erg hard om moest lachen. Ik heb het daar erg naar mijn zin op de Bolsterberg. Er zijn leuke juffen en ik heb acht bijzondere klasgenootjes. 

Vele ziekenhuisbezoeken

Mijn papa en mama zien mij stapje voor stapje groeien en hoe hard ik mijn best doe bij de oefeningen voor mijn ontwikkeling. Hoewel mijn stappen klein zijn, zijn mijn ouders en mijn zusje echt super trots op mij. Zij doen er echt alles aan om voor mij een gelukkig en liefdevol leven op te bouwen. Ik heb naast de chromosoom afwijking en epilepsie ook nog een slaapstoornis . Met behulp van vier verschillende soorten medicijnen en een extra zware deken van 15 kilogram (die ik op advies van de therapeuten in Curacao heb gekregen) slaap ik nu een stuk beter. Door mijn vele ziekenhuisbezoeken heb ik met mijn artsen en therapeuten een fijne relatie opgebouwd. Zij schrijven hier zelf over op een ander gedeelte van deze website.

Een kleine bijdrage

Nu begrijpt u misschien meer van mijn situatie en kunt u inzien dat ik heel erg graag terug wil naar Curacao om daar verder te werken aan mijn ontwikkeling. Het is een zeer dure reis en de kosten voor de therapie kunnen mijn papa, mama en zusje niet betalen. Daarom vraag ik u om een kleine bijdrage om mijn ontwikkeling te stimuleren.

Ik zou het echt dol fijn vinden als u doneert.

Ps. wilt u meer weten over mijn chromosoom afwijking klik dan hier.